Lekarz wyczyścił mu gardło. “Przepraszam, ale mam złe wieści.”
Zatrzymał się, patrząc na podłogę. Spojrzał na nią. Zaczął coś mówić, a potem zatrzymał się, patrząc wstecz na podłogę.
Wtedy Pat zaczął płakać.
Kłóciła się ze sobą o przyjście do gabinetu lekarskiego. Jej dziecko miało rok, a on jeszcze nie zaczął raczkować. Próbował, tak, ciągnąc za sobą nogi, gdy walczył, aby to tylko kilka stóp na podłodze, ale to nie wyglądało dobrze. Wszyscy mówili jej, że nie martwi się o nic, i może tak było, ale powiedziała sobie, że zabierze go do lekarza, dla bezpieczeństwa …
“Twój syn ma zaburzenia nerwowo-mięśniowe zwane rdzeniowym zanikiem mięśni” – powiedział lekarz. “To forma dystrofii mięśniowej, która dotyka przede wszystkim dzieci.”
Pat zaniemówił. Wszyscy jej mówili, że jest głupia. Miała nadzieję, że się myli., modlił się myliła się, ale i tak . . . wiedziała.
“Co się z nim stanie?”udało jej się powiedzieć.
“Tam, gdzie większość dzieci rośnie w siłę wraz z wiekiem, twój syn będzie słabszy. Straci zdolność poruszania się. Straci zdolność do samodzielnego oddychania. I pewnego dnia złapie infekcję, która rozprzestrzeni się na jego układ oddechowy, powodując ciężkie zapalenie płuc …”
Podniosła rękę, żeby go powstrzymać. “Mówisz, że on umrze?”
Skinął głową. “Istnieją trzy rodzaje SMA. Złapany tak wcześnie, twój syn prawie na pewno ma typ I. większość dzieci z typem I umiera na zapalenie płuc przed ukończeniem dwóch lat.”Przerwał. “Przepraszam.”
Pat spojrzał mu w twarz i zobaczył, że naprawdę było przepraszam. To ją rozzłościło. Nie z powodu jego litości, ale dlatego, że w oczach tego człowieka jej dziecko było już martwe.
– Nie przepraszaj-powiedziała Pat, wycierając łzy z twarzy. Jej głos był nagle bardzo spokojny. “On nie umrze.”
“To ważne, żeby pani zrozumiała sytuację, Pani Morrow. Zapalenie płuc … nie będzie w stanie z tym walczyć.”
“Nie będzie musiał”, powiedziała. “Będę walczył za niego.”
Cud matek
Przez następne 16 lat chorowałem na zapalenie płuc 16 razy. Ale ja nigdy nie umarłem. Dziwnie to mówić, ale moja matka na to nie pozwoliła.
Zorganizowała zespół kilkunastu lekarzy. Spała na krześle obok mnie w szpitalu, czasami nawet przez 30 dni z rzędu. Biła mnie w klatkę piersiową i plecy co dwie godziny, aby rozluźnić śluz, pokrywając moją klatkę piersiową i plecy siniakami.
Dzisiaj, w wieku 27 lat, jestem jedną z najstarszych osób na świecie z moim typem SMA, a ludzie mówią mi, że to cud. Zgadzam się. Ale cud to nie tylko ja. To matka, która walczyła jak tylko matka może, by utrzymać mnie przy życiu.
Przez “żywy” nie mam na myśli “nie Martwy”. Można by pomyśleć, że moja matka byłaby zadowolona z tego, że mieszkam w domu, ukrytym z dala od świata, w którym mogłaby mnie chronić, ale dla niej to nie było living. Nalegała, żebym była świetna.
Kiedy dyrektor szkoły podstawowej zdecydował, że niepełnosprawne dzieci nie mają miejsca w jej szkole, mama zaapelowała do rady szkoły i zamieniła życie każdego członka zarządu w piekło na dwa lata.
Wygrała.
Kiedy chciałem grać w koszykówkę, zmusiła zdumionego trenera do wymyślenia zasad gry, abym mógł być “nośnikiem Piłki”dla drużyny i nikt nie mógł odebrać piłki. Nic dziwnego, że wszyscy chcieli mnie w swojej drużynie.
Kiedy nie mogłem już podnieść ołówka, zorganizowała dla honorowych uczniów w lokalnych kolegiach, aby pomóc mi w odrabianiu lekcji po szkole. Ukończyłem studia w wieku 16 lat, nie tylko na szczycie mojej klasy, ale z kredytem Studenckim.
Jeśli jesteś matką, żadna z tych rzeczy cię nie dziwi. Niektóre matki są słabe, oczywiście, ale zdecydowana większość walka dla swoich dzieci, zwłaszcza gdy te dzieci są bezbronne. To nie dlatego, że próbują być bohaterami. To dlatego, że to ich praca.
I myślę, że możemy się od nich czegoś nauczyć. Nie chcę minimalizować tego, co robią matki, ale wierzę, że nasza praca jako pisarki nie różni się aż tak bardzo.
Walka o swoje pomysły
Dorastając, zawsze musiałem walczyć, żeby ludzie mnie słuchali.
Najgorsze w byciu niepełnosprawnym nie jest ból ani walka, ale to, jak świat próbuje cię wepchnąć w kąt i udawać, że nie istniejesz. W końcu, co mógłbyś mieć do wniesienia? Wkrótce umrzesz, biedactwo. Tu jest miły, cichy pokój i trochę morfiny, aby złagodzić ból.
Oni nie proaktywnie nie, ale nie oczekują, że ci się uda. Całe życie walczyłem przeciwko tym oczekiwaniom.
Na przykład, gdy profesorowie uniwersyteccy byli oszołomieni, gdy pierwszego dnia poprosiłem mojego asystenta, aby podniósł rękę, abym mógł odpowiedzieć na pytanie, którego nikt inny nie mógł.
Albo mglisto zaparte spojrzenie na twarz kapitalisty venture, kiedy poprosiłem o 500 000 dolarów kapitału startowego dla mojej pierwszej firmy programistycznej.
Albo niewierne spojrzenia ludzi na konferencji Nieruchomości, kiedy wygłosiłem wykład o kupnie domów za milion dolarów, nawet nie będąc w stanie wejść po schodach, aby zobaczyć ich wnętrze.
Ich niedowierzanie nigdy mnie nie powstrzymało, oczywiście. To nie jest kwestia wytrwałości, siły czy postawy, jak niektórzy myślą. To kwestia wstydu.
Jak mógłbym spojrzeć w oczy mojej matce, ojcu i wszystkim innym, którzy tak wiele dla mnie poświęcili i powiedzieć im: “nie mogę?”Nie mogłem tego znieść. Hańba zhańbienia ich ofiary przez poddanie się zatrułaby moją duszę.
I tak walczę
Jeśli moja matka mogłaby zignorować lekarza, który skazałby mnie na śmierć, wtedy mogę zignorować moje wewnętrzne demony, które mówią mi, że nigdy nie zrobię tego jako pisarz.
Jeśli moja matka mogłaby domagać się, abym osiągnął proste jak w szkole, to mogę żądać wielkości z każdego postu na blogu, który publikuję.
Jeśli moja matka mogłaby lobbować administratorów szkół i agencji rządowych, aby uzyskać mi potrzebną pomoc, mogę lobbować blogerów i użytkowników mediów społecznościowych, aby uzyskać mój pomysł na uwagę, na którą zasługuje.
Nie sugeruję, że jestem wyjątkowa, bo nie jestem. Tak, musiałem przezwyciężyć wiele przeciwności, ale tak samo jak każda kreatywna osoba, która chce, aby ich pomysły ujrzały światło dzienne.
Jeśli chcesz odnieść sukces, nie możesz się doczekać, aż świat zwróci ci uwagę na sposób, w jaki kaleka czeka na bony żywnościowe, które nadejdą pocztą. Musisz być wojownikiem. Musisz zaatakować z szaleństwem matki, której dziecko jest otoczone przez armię drapieżników.
Ponieważ, spójrzmy prawdzie w oczy, twoje pomysły are twoje dzieci. Ich przyszłość jest tak delikatna i delikatna, jak każda nowonarodzona.
Nie można ich po prostu zapisać i oczekiwać, że odniosą sukces. Pisanie nie polega na umieszczaniu słów na stronie, podobnie jak bycie rodzicem to akt poczęcia. Chodzi o wdychanie życia w coś, a następnie o pracę nad tym, aby życie stało się czymś pięknym.
Oznacza To Spędzanie 10 godzin na poczcie, zamiast 30 minut.
Oznacza to pisanie postu gościa co tydzień, a nie co kilka miesięcy.
Oznacza to proszenie o linki bez wstydu i zastrzeżeń, nie dlatego, że brakuje Ci pokory, ale dlatego, że wiesz w głębi duszy, że to, co zrobiłeś, jest dobrze..
Musisz zdać sobie sprawę, że twój blog to coś więcej niż tylko zbiór jedynek i zer pływających w cyberprzestrzeni. To coś więcej niż słowa na stronie. Twój blog jest launchpadem dla Twoich pomysłów i ty to paliwo rakietowe, które podnosi je z ziemi.
Więc Spal to, kochanie.
Twoje pomysły liczą na ciebie.